Pod koniec listopada Fundacja Alivia zainaugurowała Oncoindex–pierwszy portal wskazujący poziom dostępności terapii onkologicznych zgodnych z aktualną wiedzą medyczną. Wartość wskaźnika wynosiła wówczas minus 71. Po aktualizacji danych o nową listę refundacyjną, pomimo zwiększenia dostępu do leków w raku płuca i białaczce, Oncoindex z początkiem roku 2019 nieznacznie poprawił się do poziomu minus 70. Wciąż połowa leków onkologicznych zalecanych przez naukę w najbardziej śmiertelnych nowotworach pozostaje niedostępna. 

Liczba zachorowań na raka w naszym kraju dramatycznie rośnie i będzie rosła jeszcze szybciej, a zgodnie z danymi OECD państwo polskie już dziś nie radzi sobie z jego leczeniem. Umieralność z powodu raka w Polsce jest wyższa niż w Rosji, a skuteczność leczenia raka jelita grubego jest niższa niż w Turcji[1]. Wraz z udostępnieniem portalu Oncoindex, Fundacja Alivia wyposażyła pacjentów onkologicznych w kluczową broń w walce z chorobą –wiedzę. 

„To naprawdę nie jest problem jakiejś marginalnej grupy, na raka zachoruje co czwarty z nas, dlatego wszyscy powinniśmy być tym zainteresowani” – mówi Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Alivia, która jako młoda pacjentka onkologiczna była zmuszona finansować swoje leczenie we własnym zakresie, nakładem setek tysięcy złotych. 

Polscy chorzy mają prawo (zapisane w ustawie o prawach pacjenta) do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną, ale nie istnieje żaden publiczny wskaźnik przestrzegania tego przepisu. Mimo, że co roku niepotrzebnie umiera kilkadziesiąt tysięcy Polaków, których moglibyśmy uratować w przypadku osiągnięcia skuteczności leczenia na europejskim poziomie. Państwo nie monitoruje co powinno się zmienić w dostępie polskich pacjentów onkologicznych do leków, by byli leczeni zgodnie z obecnym stanem wiedzy medycznej i by w efekcie więcej z nich miało szansę na wyleczenie lub dłuższe życie. Dopiero w tym miesiącu – 8 stycznia 2019 r. – Prezydent Andrzeja Duda skierował do Sejmu projekt ustawy o Narodowej Strategii Onkologicznej na lata 2020-2030, określającej ramy prawne dla tzw. Cancer Planu. Polska była jednym z ostatnich państw w Europie, które nie przyjęło do tej pory dokumentu określającego strategię walki z rakiem. 

 „Inicjatywa stworzenia indeksu dostępności leków onkologicznych zasługuje na słowa uznania. Oncoindex pozwoli na ciągłe monitorowanie dostępności leków, zgodnie z aktualnymi zaleceniami terapeutycznymi Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej. Dzięki temu zarówno świadczeniodawcy, jak i świadczeniobiorcy będą̨mieli pełen dostęp do obiektywnych i aktualizowanych informacji dotyczących dostępności leków onkologicznych w Polsce” - mówi prof. dr hab. Piotr Wysocki, Prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej.

Wartość Oncoindexu na poziomie minus 70 punktów towielkość długu publicznego państwa polskiego wobec pacjentów onkologicznych, który skutkuje śmiercią lub niezdolnością do życia chorych, wykluczeniem z pracy ich oraz bliskich, a nierzadko także rentami i zasiłkami dla rodzin płaconymi z budżetu państwa, ale przede wszystkim mający rezultat w postaci ogromnego cierpienia i tragedii.

Co mówi wynik Oncoindexu minus 70?

Ujmując przedstawione dane inaczej - analiza obszarów zbierających największe śmiertelne żniwo wśród chorych na raka w Polsce pokazuje, że stan na styczeń 2019 r. jest następujący:

·      16% lekówzalecanych w leczeniu zgodnym z aktualną wiedzą medyczną jest dostępnych dla polskich pacjentów onkologicznych;

·      połowa leków zalecanych przez ESMO jest całkowicie niedostępna dla chorych 
w Polsce;

·      ponad 1/3 lekówjest refundowana, ale z ograniczeniami nie mającymi podstaw medycznych i wynikającymi wyłącznie z ograniczeń budżetowych, które 
w drastyczny sposób zmniejszają liczbę chorych mogących z nich korzystać w Polsce!

Oncoindex obejmuje swoją analizą leki zarejestrowane w ciągu ostatnich 15 lat, dlatego wraz z rozpoczęciem nowego roku, przesunięciu uległo tzw. „okno rejestracyjne”. Gdyby zakres czasowy nie ulegał zmianom, wartość Oncoindexu obecnie kształtowałaby się na poziomie minus 67. 

Medycyna w dziedzinie onkologii rozwija się coraz szybciej i daje coraz lepsze możliwości leczenia. Dramatycznie rosnąca liczba zachorowań na raka na całym świecie oraz zbliżające się „tsunami onkologiczne” sprawia, że pojawia się coraz większa liczba leków umożliwiających wyleczenie lub dłuższe przeżycie, a lekarze modyfikują schematy leczenia oparte na starszych, nie tak drogich już lekach (choć częstonadal niedostępnych w Polsce).

Kolejna przeszkoda

Niestety, brak danych leków na listach refundacyjnych to nie jedyna przeszkoda, z którą muszą mierzyć się polscy pacjenci onkologiczni. W ostatnim czasie Alivia otrzymała w trybie dostępu do informacji publicznej pisma z jednego ze szpitali. Pytała o kopię korespondencji pomiędzy ośrodkiem a OW NFZ dotyczących finansowania programu lekowego leczenia raka płuca.
Według otrzymanych dokumentów, po wpisaniu leku na listę leków refundowanych jego faktyczny koszt ponosi ośrodek, który jest pozbawiony możliwości renegocjacji umowy i pozyskania środków na zakup potrzebnych leków. Jest to szczególnie niepokojące wobec narastających problemów z zapewnieniem odpowiedniego finansowania ośrodków onkologicznych oraz innym zobowiązaniom ośrodków, wynikających m.in. z podwyżek wynagrodzeń na mocy porozumień płacowych oraz wzrostu innych rodzajów kosztów stałych. W praktyce, w przypadku podjęcia pozytywnej decyzji refundacyjnej, początkowy koszt wykonania takiej decyzji spada na świadczeniodawców. Jest to sytuacja wysoce alarmująca i mogąca skutkować trudnościami w uzyskaniu świadczeń gwarantowanych przez pacjentów, ponieważ ośrodki ze względu na swoją sytuację finansową mogą unikać ponoszenia dodatkowych kosztów”

Nierówna walka z chorobą

Pacjenci wciąż zmagają się z utrudnionym dostępem do nowoczesnych terapii, szczególnie tych wysokokosztowych. Mariola Markiewicz, podopieczna Fundacji, z rakiem piersi zmaga się już czwarty rok. Od dwóch lat musi prosić o pomoc w walce o dostęp do leków ratujących życie, które są dla pani Marioli nierefundowane… przez przypadek. Zadecydowało o tym 6 miesięcy. Pierwsze etapy leczenia pani Marioli przebiegały dobrze: operacja mastektomii, rehabilitacja i powrót do formy. Jednak pojawiła się wznowa, a wraz z nią problemy. Progresja choroby pojawiła się zbyt wcześnie – po 6 miesiącach. To zdyskwalifikowało panią Mariolę z programu lekowego z użyciem pertuzumabu – kwalifikują się do niego wyłącznie pacjentki ze wznową po upływie roku. 

„Zdziwiłam się, bo gdy byłam zdrowa, nawet nie zdawałam sobie sprawy, że istnieją tego typu ustawy „na leczenie” – tzn. programy lekowe. To, że mój rak wrócił do mnie po pół roku skreśliło mnie. Nie mogę przez to dostać leku, który jest refundowany dla innych chorych z taką samą chorobą. Dla mnie takie zapisy są równoznaczne ze skreślaniem ludzi – nie ma sensu ich ratować” - mówi podopieczna. Dzięki pomocy Darczyńców udało się rozpocząć leczenie lekiem celowanym – tym samym, który w innych okolicznościach byłby refundowany. „Musiałam jednak okresowo przerywać terapię ze względu na brak pieniędzy. Nie dość, że człowiek musi walczyć z chorobą, musi też walczyć o pieniądze. To nie są małe pieniądze – to suma, na którą przeciętny człowiek nie jest w stanie sobie pozwolić. Dla mnie to około 20 tys. za jedną dawkę, co trzy tygodnie. To ogromna walka”.  

Po półtora roku stosowania leku celowanego pani Mariola jest już na niego odporna. Teraz szansą jest kolejny lek nierefundowany –ado-trastuzumab. W przerwie podopieczna Fundacji stosowała dostępne w jej przypadku leczenie w ramach NFZ - okazało się, że leki działały tylko dwa miesiące. „Choroba dalej postępuje. Od 16 stycznia muszę zacząć leczenie kolejnym nowoczesnym lekiem celowanym. Znów muszę prosić o pomoc” – dodaje podopieczna.

                  Tomasz Mycek z Krakowa, także podopieczny Fundacji, zmaga się z rakiem wątroby. On również nie ma dostępu do nowoczesnych, ratujących życie leków. Przez ostatnie dwa lata do pana Tomasza uśmiechało się szczęście –udało mu się zakwalifikować na leczenie w ramach badań klinicznych, gdzie otrzymywał leki nierefundowane bezpłatnie. Jednak teraz jest inaczej. 

„Gdy badania się zakończyły znalazłem się w sytuacji, gdzie lekarze nie byli w stanie mi pomóc. Diagnoza nie dawała mi szansy w ramach standardowej opieki dostępnej w naszym kraju.
 Żaden z leków w ramach NFZ nie nadawał się do tego, by mnie dalej leczyć. Leki, które dotąd otrzymywałem są refundowane, ale nie w moim wskazaniu. Jeśli ktoś chce się leczyć musi zapłacić - i to niemałą sumę”. Pan Tomasz wraz z rodziną musiał zmierzyć się z ogromnym stresem i lękiem. „Choć wraz z żoną możemy pracować i przyzwoicie zarabiać, to kwota 12 tysięcy była dla nas porażająca. Perspektywa, że będziemy musieli gromadzić tyle pieniędzy co trzy tygodnie, zdobywać tak dużą sumę –była paraliżująca. Pierwszą partię kupiliśmy sami, ale zaraz później zaczęliśmy szukać pomocy. Dzięki prowadzonej zbiórce mam zabezpieczenie na najbliższe miesiące. To oferuje mi spokój, którego tak potrzebuję” –wyznaje podopieczny.

Dodatkowe informacje: www.oncoindex.org

Nadesłał: Fundacja Alivia http://www.alivia.org.pl/