Wykrywalność tej choroby, szczególnie w Polsce jest bardzo niewielka. Świadczy o tym fakt, że 95% chorych nie jest tego świadoma. Choroby nerek najczęściej są bezobjawowe lub dają niecharakterystyczne objawy takie jak np. łatwe męczenie się i ogólne osłabienie. Dlatego pozostają one długo niezauważone, a kiedy zostaną wreszcie rozpoznane na skuteczne leczenie jest już za późno.

Jednak, gdy pacjent usłyszy o diagnozie i przewlekłej chorobie nerek to niewątpliwie zmienia się jego codzienność i wpływa to na jego stan psychiczny. Ważne jest wówczas, by odpowiednio wcześniej pacjent poznał możliwości spowolnienia rozwoju choroby i tym samym miał wpływ na swoje zdrowie. Odpowiednia, wcześnie wdrożona i kontrolowana dieta daje mu szansę na lepszy komfort życia oraz przesuwa w czasie podjęcie wyczerpującej dializoterapii.

„Ogólnopolskie Stowarzyszenie „Moje Nerki” jest organizacją, która skupia pacjentów zarówno tych którzy jeszcze nie są zdiagnozowani, często są to osoby, które jeszcze nie wiedzą, że chorują. Są też pacjenci, którzy są leczeni nerkozastępczo oraz jak ja na przykład po przeszczepieniu nerki. Nasi członkowie oczekują od nas przede wszystkim informacji dotyczących możliwości terapeutycznych, takich jak przyjmowanie leków czy ułożenie i przestrzeganie diety niskobiałkowej. Edukacja szeroko rozumiana jest bardzo istotna dla naszych pacjentów, ponieważ są to osoby, które bardzo często niewiele wiedzą na temat tego co ich czeka, wtedy kiedy są już zdiagnozowani” – tłumaczy prof. dr. hab. Rajmund Michalski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia „Moje Nerki”, który otrzymał nagrodę Wizjonerzy Zdrowia 2023.

Dieta powinna stanowić stały, nieodłączny element terapii u pacjentów cierpiących na przewlekłą chorobę nerek. Dieta ma na celu wspomaganie leczenia, utrzymanie prawidłowego stanu odżywienia i zapobieganie niedożywieniu. Zastosowanie diety o ograniczonej zawartości białka z odpowiednią dawką ketoanalogów aminokwasów umożliwia odroczenie leczenia nerkozastępczego od kilku do kilkunastu miesięcy.

Eksperci podkreślali podczas Konferencji Nefro 2023, że właściwa dieta jest często kluczem do zahamowania postępów choroby. Od marca 2021 roku na liście leków refundowanych znalazł się program lekowy B 113 dotyczący leczenia pacjentów z chorobami nerek, który wpisuje się w nurt najnowszych wytycznych postępowania z chorymi w fazie leczenia zachowawczego. Pacjenci mogą skorzystać z tej formy leczenia koordynowanej przez nefrologa i pod ścisłym nadzorem dietetyka, w której kluczową rolę odgrywa dieta niskobiałkowa i wykorzystanie ketoanalogów aminokwasów.

„Jestem pacjentem, który bierze udział w programie lekowym B 113. Korzyści jakie zauważyłem po roku stosowania ketoanalogów aminokwasów są dla mnie ogromne, ponieważ po raz pierwszy od 30 lat, poziom mocznika w moim organizmie zmniejszył się do poziomów tych normatywnych. Kiedyś było o wiele gorzej. Myślę, że kwestią najważniejszą, co można, by w tym programie zmienić, to rozszerzenie kryteriów, ponieważ aktualnie pacjentów jest niewielu, a jest to program bardzo skuteczny. Poszerzenie ich pozwoliłoby leczyć i opóźnić konieczność włączenia dializ w zdecydowanie większej grupie pacjentów” – dodaje prof. Michalski.

Obecny program lekowy dotyczący przewlekłej choroby nerek stwarza wiele barier dla pacjentów. Pod koniec października odbyła się konferencja zrzeszająca specjalistów z zakresu nefrologii, dietetyki klinicznej oraz pacjentów nefrologicznych. Liczni eksperci, decydenci oraz osoby z organizacji pacjentów dyskutowali o przewlekłej chorobie nerek w Polsce. Podczas wydarzenia uczestnicy podpisali się pod specjalnym apelem Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów Nefrologicznych w sprawie uproszczenie kryteriów i tym samym poszerzenia dostępu do programu lekowego B 113, dla chorych z przewlekłą chorobą nerek przed dializą. Apel uzyskał poparcie zebranych ekspertów i został wysłany do Ministerstwa Zdrowia. Eksperci jednogłośnie uznali, że terapia ta jest bezpieczna, skuteczna, a przede wszystkim potrzebna szerszej grupie pacjentów.