W Polsce brak jest dokładniejszych danych statystycznych, ale szacuje się, że na fibromialgię cierpi prawdopodobnie co najmniej milion osób. Przeważnie chorują kobiety w wieku od 35 do 65 lat, ale chorobę coraz częściej rozpoznaje się także u mężczyzn, a nawet u dzieci powyżej 10. roku życia.

Najbardziej charakterystycznym objawem fibromialgii jest ból. Choć u poszczególnych pacjentów przebieg choroby może być inny, to jednak najczęściej w początkowej fazie ból pojawia się w okolicach kręgosłupa. Dopiero z czasem (może to trwać kilka miesięcy), rozlewa się na inne obszary ciała. Bólowi często towarzyszy uczucie sztywności. Na najsilniejsze dolegliwości chorzy skarżą się rano i wieczorem.

Osoby, które same nie miały takich doświadczeń, o tym jak wygląda atak fibromialgii, mogły się przekonać oglądając film dokumentalny „Five Foot Two”.  W jednej ze scen piosenkarka – Lady Gaga – leży przykryta ręcznikiem, zwija się z bólu i płacze. Skarży się na ból prawej części ciała, podejrzewa, że złapał ją potężny skurcz. To, co czuje, przywodzi jej na myśl sznur przywiązany do palca u stopy, który ciągnie się wzdłuż nogi, przez żebro, aż do ramienia. Ból odczuwa także w twarzy. Cierpi, ale jednak, szuka pocieszenia w myśli, że ma wokół siebie ludzi, którzy próbują jej pomóc. Docenia także fakt, że wie, co to za choroba i że stać ją na kosztowne zabiegi łagodzące ból, podczas gdy wielu chorych na fibromialgię nie może sobie na nie pozwolić.

Ból, który może prowadzić do depresji

Fibromialgia nazywana jest reumatyzmem pozastawowym lub reumatyzmem tkanek miękkich. Ból pojawia się bowiem w miejscach, które wskazują na możliwe choroby stawów. Badania obrazowe (rtg, usg, tk, rm) nie ujawniają zmian, które mogłyby być przyczyną dolegliwości. Również badania laboratoryjne zazwyczaj pozostają w normie. Z tego powodu wielu lekarzy myli objawy fibromialgii z dolegliwościami o podłożu nerwicowym lub nawet posądza chorych o problemy psychiczne.

Ale to błąd. Ból w fibromialgii ma związek z nadmierną wrażliwością na bodźce, które u osób zdrowych nie wywołują bólu, dla chorych są bolesne. Z drugiej strony – środki przeciwbólowe, które są skuteczne w innych przypadkach, bardzo słabo (albo wcale) łagodzą ból u osób z fibromialgią. Niektórzy twierdzą nawet, że fibromialgia to taki stan układu nerwowego, w którym zmienia się sposób odbierania bólu.

– Przewlekłe bóle nie są jedynym objawem choroby. Zazwyczaj wraz z nim (lub na jego skutek) pojawiają się także obniżenie nastroju, a nierzadko nawet depresja, przewlekłe zmęczenie, a do tego dochodzą jeszcze zaburzenia snu. Powyższym objawom, określanym jako kryteria główne, towarzyszą zazwyczaj liczne objawy dodatkowe, np. zaburzenia koncentracji i problemy poznawcze (stąd określenie „fibro-mgła” ang. „fibro-fogg), niepokój i lęk, kołatanie serca, swędzenie skóry, wysypki, czy nadwrażliwość jelit i dolegliwości ze strony układu moczo-płciowego – mówi dr med. Andrzej Lasota, dyrektor firmy Phytomedica.

Pojęcie fibromialgii po raz pierwszy pojawiło się w 1907 roku, ale kryteria diagnostyczne dla tej choroby  zdefiniowano dopiero w roku 1990. Ustalono wówczas, że aby rozpoznać fibromialgię, należy zbadać u chorego 18 (dziewięć par) punktów uciskowych i stwierdzić ból co najmniej w 11 z nich.

W 2010 roku kryteria zostały zmienione. Zrezygnowano wówczas ze sprawdzania bolesności poszczególnych punktów na ciele, a do kryteriów diagnostycznych dołączono takie objawy, jak zaburzenia poznawcze, poranne zmęczenie, czy zaburzenia nastroju. Choć fibromialgia może współwystępować z depresją, to jednak obecnie uważa się, że to nie depresja prowadzi do fibromialgii, ale odwrotnie. Ciągła walka z bólem sprawia, że chory traci nadzieję na powrót do normalnego funkcjonowania i w efekcie jego nastrój drastycznie się pogarsza.

Choroba o wielu przyczynach

Chociaż w ostatnich latach prowadzono na świecie wiele rozmaitych badań dotyczących fibromialgii, wciąż nie udało się jednoznacznie ustalić jej przyczyn. Jedno jest pewne – objawy pacjentów nie są wynikiem zaburzeń o podłożu psychicznym, ale mają związek z faktycznymi bodźcami z układu nerwowego, co z kolei wiąże się prawdopodobnie z poziomem hormonów.

Ponieważ w przypadku fibromialgii brakuje spójnych dowodów na istnienie patologii tkankowej, najnowsze badania koncentrują się na poszukiwaniu ośrodkowych mechanizmów (nieprawidłowej sensytyzacji) bólu. Według innej koncepcji, prawdopodobną przyczyną fibromialgii są zaburzenia metabolizmu serotoniny (5-HT). Obejmują one szereg zaburzeń m.in. częstą stwierdzaną u chorych, nieprawidłową ekspresję genu odpowiedzialnego za kodowanie syntezy transportera serotoniny, nieprawidłową gęstość receptorów serotoninowych lub obecność przeciwciał przeciwserotoninowych . Tak wynika m.in. z pracy prof. Włodzimierza Samborskiego pt. „Fibromialgia — aktualne zasady rozpoznawania choroby, nowe propozycje dotyczące patogenezy i leczenia”.

Badania przeprowadzone na Wydziale Medycznym Uniwersytetu Illinois w Chicago sugerują natomiast, że u podłoża fibromialgii mogą leżeć zaburzenia w układzie odporności. Odkrycie to zostało nawet uhonorowane nagrodą za „Wyjątkowe Osiągnięcia w Immunologii” przyznaną twórcom badania przez American Association for Clinical Chemistry's w 2012 roku.

O tym, że fibromialgia może mieć związek z infekcjami, świadczyć może chociażby fakt, że u chorych na tę chorobę częściej notuje się przewlekłe reakcje na zakażenia opryszczką. Wpływ na rozwój choroby mają prawdopodobnie również predyspozycje genetyczne oraz stres.

Sposoby na złagodzenie objawów

Tak jak nieznana jest jednoznaczna przyczyna fibromialgii, tak też nie ma jednego leku, który pozwoliłby pokonać chorobę. W praktyce osoba z objawami fibromialgii bardzo często odwiedza lekarzy przez wiele lat, zanim nastąpi prawidłowe rozpoznanie. Obliczono, że w Stanach Zjednoczonych taka przeciętna „wędrówka” chorego między gabinetami różnych lekarzy, zanim trafi na lekarza zaznajomionego z tematem choroby, trwa 5 lat.

Wówczas zazwyczaj pacjentom przepisuje się silne leki przeciwbólowe oraz antydepresanty. Nie chodzi jednak o leczenie depresji, a o fakt, że te same neuroprzekaźniki, na które działają antydepresanty, są odpowiedzialne za odczuwanie bólu. Czasem pomagają także niektóre leki przeciwpadaczkowe stosowane w bólu neuropatycznym.

Cenna jest aktywność w grupach wsparcia, m.in. kontakt i wymiana doświadczeń z innymi chorymi. Korzystna jest terapia kognitywno-behawioralna, aby chory wypracował skuteczniejsze sposoby reagowania na ból i zmniejszania jego natężenia. Ważne jest także, aby osoba chora pozostawała aktywna mimo dolegliwości – ich zmniejszeniu sprzyjać mogą ćwiczenia oporowe (potwierdziły to szwedzkie badania), tai-chi czy joga, a także ćwiczenia relaksujące w wodzie. Niektórym osobom pomagają masaże i akupunktura. Bardzo ważna jest także odpowiednia dieta.

- Najlepiej, by była ona bogata w tryptofan, który jest prekursorem serotoniny. Zawierają go niektóre produkty spożywcze (np. nabiał, ryby) i suplementy diety np. Myalgan, który pobudza własne mechanizmy organizmu uśmierzania objawów fibromialgii. Trzeba natomiast unikać tych produktów, które mogą powodować wzmacnianie bodźców bólowych, głównie cukrów prostych i tłuszczów – podkreśla dr Andrzej Lasota. – Ze względu na możliwe związki fibromialgii z systemem odpornościowym organizmu, w diecie warto także uwzględnić suplementy takie jak Immulina Plus. Ich spożywanie korzystnie wpływa na układ odporności – wyjaśnia.

Dzięki lekom, odpowiedniej diecie oraz zdrowemu trybowi życia objawy fibromialgii można wyciszyć, ale niestety, nawet przy stosowaniu się do wszystkich zaleceń lekarzy, rzadko dochodzi do całkowitego i stałego ustąpienia objawów. Ważne jednak, że dzięki lekom, suplementom i ćwiczeniom, objawy mogą występować rzadziej i w mniejszym nasileniu. A warto mieć świadomość, że dla pacjentów cierpiących z powodu fibromialgii nawet częściowa ulga będzie oznaczała wyraźną poprawę jakości życia.

Niezwykle ważną kwestią pozostaje również edukacja. Sytuacja, w której chory, który dotychczas był odsyłany od jednego do drugiego specjalisty, w końcu dowiaduje się, że jego dolegliwości są związane z określoną, nazwaną chorobą, przynosi mu zazwyczaj ulgę. Wtedy, gdy zyskuje potwierdzenie, że za jego problemami nie stoi ani hipochondria, ani urojenia, może wreszcie podjąć konkretne działania, które pomogą mu złagodzić objawy choroby. Poszerzanie wiedzy i nawiązywanie kontaktów z osobami o podobnych doświadczeniach może mu z kolei bardzo pomóc w lepszym poznaniu, a następnie w „okiełznaniu” fibromialgii.

Wszak fibromialgia nie jest jedynie chorobą gwiazd takich jak Lady Gaga, ale najczęściej towarzyszy zwykłym ludziom, którzy nie mogą „odwołać koncertu”, ale muszą pomimo bólu iść do pracy lub wykonywać inne, codzienne obowiązki. Często cierpią w milczeniu, nie wiedząc nawet, że istnieje jakakolwiek nazwa dla ich dolegliwości.