Chociaż mogłoby się wydawać, że choroby rzadkie dotykają marginalną część społeczeństwa, w Polsce schorzenia te dotyczą blisko trzech milionów osób. Szacuje się, że istnieje ok. 7 tysięcy chorób rzadkich, niestety na wiele z nich wciąż nie ma leków. W grupie nielicznych rzadkich chorób genetycznych, które można skutecznie leczyć znajdują się lizosomalne choroby spichrzeniowe takie jak: Fabry'ego, Gauchera czy Pompego. Dzięki enzymatycznej terapii zastępczej, która polega na regularnym dostarczaniu do organizmu osoby chorej brakujących enzymów, możliwe jest ograniczenie rozwoju zagrażającej życiu choroby. Leczenie daje pacjentom szansę na niemal całkowicie normalne funkcjonowanie, oznacza ono jednak konieczność spędzania w szpitalnych salach nawet kilkunastu godzin dziennie średnio przez ponad 20 dni w roku.

Od marca pacjenci korzystający z Enzymatycznej Terapii Zastępczej w Wielospecjalistycznym Szpitalu Powiatowym w Tarnowskich Górach mają do dyspozycji specjalnie przygotowane sale na oddziałach neurologii oraz pediatrii, w których oprócz komfortowych, wielofunkcyjnych foteli udostępniono telewizory, czajniki elektryczne oraz biblioteczkę książek dla dzieci.

 Cieszę się, że na terenie naszego szpitala powstały aż dwie stacje ETZ, w których pacjenci dotknięci chorobami rzadkimi mogą leczyć się w komfortowych warunkach. Każde podanie leku oznacza dla chorego kilka a nawet kilkanaście godzin w szpitalnej sali. Pacjenci co dwa tygodnie przyjmują kolejną kroplówkę z brakującym enzymem, spędzając w szpitalu rocznie prawie miesiąc swojego życia. Dlatego tak bardzo zależało nam na stworzeniu jak najlepszych warunków, które pozwolą spędzić ten czas w możliwie wygodny sposób - mówi dr n. med. Adam Niemczyk, Rzecznik Wielospecjalistycznego Szpitala Powiatowego w Tarnowskich Górach, Kierownik Oddziału Neurologicznego z Pododdziałem Udarowym. - Nasz Szpital leczy najwięcej pacjentów z chorobami ultrarzadkimi w województwie śląskim – dodaje.

Tarnowskie Góry to druga miejscowość na mapie województwa śląskiego, w którym funkcjonują stacje Enzymatycznej Terapii Zastępczej. Pierwsza stacja ETZ w tym województwie powstała w 2017 roku w Tychach.

STACJA ETZ

To inicjatywa stworzona z myślą o osobach żyjących z rzadkimi chorobami metabolicznymi. W ramach projektu w wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstają komfortowe pokoje do podań leków, w których pacjenci mogą w przyjaznych warunkach przyjmować leczenie w postaci wlewów. Obecnie funkcjonuje 12 stacji w następujących miejscowościach: Rzeszów, Warszawa, Łódź, Tychy, Oława oraz Tarnowskie Góry.

Organizatorem projektu jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – Orphan wspierane przez Sanofi-Genzyme.